En
este artículo hablaremos del impacto del cáncer infantil sobre la familia, y de
qué se puede hacer para reducir sus efectos.
Estadísticas
del cáncer infantil
Llamamos
cáncer infantil a un grupo heterogéneo de enfermedades, en conjunto poco frecuente.
Su proceso es el similar al de los tumores que pueden tener los adultos: el
crecimiento descontrolado de células. Se considera cáncer infantil el que
afecta a las personas menores de 18 años (es decir, incluye los adolescentes).
En
España se diagnostican de cáncer cerca de 1.400 niños (de 0 a 14 años) cada
año. Las estadísticas no se ponen de acuerdo sobre si el cáncer es la primera
causa de muerte en niños y adolescentes, o es la segunda (por detrás de los
accidentes). Donde sí hay consenso es en que se encuentra entre las dos
primeras.
Los
tipos más frecuentes de cáncer infantil son las leucemias (28% de los
diagnósticos), los tumores del sistema nervioso central (25%, que son tumores
cerebrales y de la médula espinal) y los linfomas (12% de los diagnósticos). En
conjunto entre el 75% y el 80% de niños con cáncer se curan, y este porcentaje
va en aumento.
Cómo
afecta la enfermedad al niño
El
impacto psicológico de un niño cuando le dicen que tiene cáncer depende, en
parte, de su edad. Cuanto mayor es un niño más completo puede ser el concepto
que tiene de la enfermedad.
Los
niños menores de 2 años no son conscientes de la enfermedad y de su
significado. Pero la separación de los padres, sobre todo en el hospital, les
provoca ansiedad.
Cuando
tienen entre 2 y 7 años entienden el concepto de enfermedad y de gravedad.
Pueden pensar que el cáncer es un castigo por su mal comportamiento.
Entre
los 7 y los 12 años conocen mejor la enfermedad y se les puede dar información
general.
A
partir de los 12 años la comprensión es prácticamente total y la reacción al
afrontar el diagnóstico o el tratamiento suele ser similar a la que tienen los
adultos.
El
tratamiento puede estar marcado por hospitalizaciones frecuentes y
procedimientos médicos. En algunos momentos los niños pueden tener sensación de
abandono por parte de los padres (sobre todo los más pequeños). Las largas
estancias hospitalarias suponen que se aparte de la escuela y de sus amigos,
con las consiguientes pérdidas de horas lectivas y de relaciones sociales. Los
tratamientos se convierten en una fuente de estrés, ya que pueden provocar
dolor y dar sensación de incertidumbre: el niño no sabe qué vendrá después de
cada cosa.
A
veces tiene que someterse a un aislamiento total para evitar infecciones. Es el
caso del trasplante de médula ósea (en el tratamiento de la leucemia). Eso
significa que tiene que estar en una burbuja, con un contacto con el exterior
sólo visual, y auditivo a través de un teléfono.
Los
efectos secundarios del tratamiento pueden ser temporales (caída del cabello,
vómitos, fatiga) o permanentes (amputaciones, esterilidad o problemas de
crecimiento). Algunos de estos efectos explican que las personas que han
superado un cáncer infantil sigan teniendo problemas de salud en la edad
adulta.
El
impacto en los padres y madres
El
impacto del cáncer infantil en los padres y madres suele ser especialmente
intenso. Viven muy de cerca el tratamiento y sus efectos secundarios y, además,
deben asumir que no hay garantías de que el niño se cure. Esta incertidumbre la
pueden vivir con impotencia. Muchos de ellos tienen sintomatología ansiosa o
depresiva importante, pero no siempre lo dicen porque piensan que su
sufrimiento es un tema menor al lado de la enfermedad de su hijo.
Además
hay que reorganizar horarios y dinámicas familiares, pasar muchas noches en el
hospital. Esto altera la vida diaria y puede dificultar la actividad laboral y
social. Las madres suelen asumir más responsabilidad que los padres, y sus
síntomas de ansiedad y de depresión son más intensos que los de ellos.
La
relación conyugal puede verse deteriorada, incluso llegando al divorcio. Pero
esto sólo ocurre si esta relación ya se encontraba deteriorada antes del
diagnóstico. Pueden discutir por la asunción de responsabilidades o por las
diferentes opciones de tratamiento que tiene su hijo (sobre todo si tienen poco
tiempo para tomar la decisión).
Algunos
padres se sienten culpables. Pueden relacionar la enfermedad con alguna ocasión
en la que no dieron importancia a alguna queja de dolor del hijo. Otra reacción
habitual es la sobreprotección: impedir al niño que realice actividades para
las que el cáncer no es una limitación, como deportes o comer ciertos
alimentos. Algunos estudios apuntan a que el niño se muestra más ansioso si ve
que sus padres están ansiosos. Por el contrario, los padres que, dentro de la
dificultad, afrontan la situación con serenidad, pueden transmitir esa
serenidad a su hijo.
El
impacto en los hermanos
La
respuesta de un niño o adolescente cuando su hermano tiene cáncer es muy
variable: desde la sobreprotección y la asunción de un rol adulto para
sustituir la ausencia de los padres en otros hermanos de la familia, hasta los
celos al comprobar que los padres están más pendientes del hermano que tiene
cáncer.
Los
hermanos también se pueden sentir culpables por estar sanos o si, a raíz de
alguna discusión, desearon que al niño que ahora tiene cáncer que le pasara
algo negativo. Otras reacciones de los hermanos pueden ser el miedo por si
también tendrán cáncer, o un sentimiento de desatención por parte de los
padres, que los puede llevar a conductas de llamada de atención.
Cosas
que podemos hacer
Decíamos
que una de las principales fuentes de ansiedad para los niños es el hospital.
Se trata de un ambiente desconocido, con normas rígidas, personas extraña -con
bata blanca– y procedimientos dolorosos. Una técnica para reducir esta ansiedad
es dar un paseo por el hospital, con los padres y los médicos, para que vea
como es. Se le puede dejar una bata, unos guantes y una jeringa de juguete para
que “haga de médico”. Decorar la habitación del hospital con fotos contribuye a
hacer el ambiente más familiar.
La
información también juega un papel clave, para el niño y para los padres. Los
padres afirman “no estás preparado para algo así“. Saber com irá el
tratamiento, cuánto durará, etc, ayuda a calmar la ansiedad. Igualmente es
importante garantizar el apoyo emocional a lo largo de toda la enfermedad,
tanto para el niño como para sus familiares.
Para
reducir los efectos del cáncer infantil sobre el rendimiento académico conviene
hablar con la escuela. Explicar que habrá ausencias y que cuando vuelva a clase
puede no rendir del todo. El personal docente también tendrá que estar
pendiente de cómo interactúan sus compañeros con el niño con cáncer.
Hay
asociaciones y fundaciones que ayudan a familias con niños con cáncer…
Cosas
que no deberíamos hacer
Es
importante que el niño no vea los padres discutiendo con el personal sanitario.
El niño pequeño no sabe si puede confiar en los desconocidos. Por lo tanto
mirará a los padres para saber qué debe hacer. Si ve que los padres confían en
el médico, él sabrá que también puede hacerlo. Verlos discutir haría aumentar
su desconfianza.
También conviene evitar condicionar
la curación a la conducta. Esto es válido para los niños con cáncer y para sus
hermanos. Alguna vez he visto adultos diciéndole a un niño “Si no te portas
bien tu hermano no se curará“. En primer lugar es una atribución falsa. En
segundo lugar, el hecho de que deba portarse bien no implica que tengamos que
poner sobre los hombros la responsabilidad de la curación o de la muerte.
Es
probable que el niño pregunte cosas, sobre todo a partir de cierta edad: ¿Por
qué me pasa esto? Me voy a morir? La recomendación es de no ocultarle
información. El niño sabrá que pasa algo por más que intentemos esconderlo. Y
si no tiene respuestas, utilizará su imaginación para llenar el vacío.
Es
mejor responder con sinceridad y con un lenguaje adaptado a su edad. No hay
ninguna explicación a por qué le pasa: es algo que se veces sucede. Pero no es
porque él haya hecho nada malo o alguien tenga la culpa. Y la respuesta a si se
morirá también debe ser sincera: No lo sabemos. Pero sí sabemos que la mayoría
de niños se curan y que pase lo que pase estaremos a su lado.
Fuente: Psico-oncología: Psicología en Cáncer