Espectro Autista: Consejos para Padres

El hecho de recibir un diagnóstico de autismo puede ser devastador para algunos padres, pero para otros puede ser un alivio el hecho de encontrar un término para los síntomas de su hijo. Muchos padres pueden verse abrumados ante el miedo y el dolor por la pérdida del futuro que esperaban para su niño(a) al mismo tiempo, es punto de partida para que la familia se informe sobre esta condición y qué tipo de atención necesita el pequeño. Nadie espera tener un niño con discapacidad del desarrollo. 

Autismo con el Corazón

Normalmente los trastornos generalizados del desarrollo (de los que forma parte el autismo) se hacen evidentes durante los primeros años de vida. Los padres suelen darse cuenta de los indicios del autismo a través de comportamientos poco comunes en los hijos, que pueden estar presentes desde que nacieron o que se hicieron más pronunciados con el tiempo. Generalmente, los pequeños son diagnosticados a los 3 años de edad con este trastorno del que se desconoce su causa y que no tiene cura. “los niños con autismo tienen el potencial para mejorar y crecer. Contrariamente a lo que usted pueda escuchar de profesionales des-actualizados o leer en libros obsoletos, el autismo es tratable. Es importante encontrar servicios efectivos, y tratamiento y educación para niños autistas tan pronto como sea posible. Mientras más temprano reciban los niños éstos servicios, mejor será la prognosis. Su progreso en la vida quizá se dé más lentamente que en los otros, pero aún así, pueden vivir vidas productivas y felices”.

El trastorno autista afecta en diferentes grados, lo cual resulta en situaciones tan variadas que dos pequeños diagnosticados pueden tener sintomatologías diferentes. No obstante, el niño puede presentar durante toda su vida señales como:

• Problemas de comunicación y lenguaje. Las dificultades de comunicación de los niños autistas pueden alcanzar incapacidad para hablar, mientras que otros tienen vocabularios amplios, pero se les complica usar el idioma de manera eficaz. Algunos problemas en el desarrollo del lenguaje en los niños son la ecolalia (repiten constantemente algo que escucharon) y la incapacidad de comprender el lenguaje corporal, el tono de voz o frases de otros. Por su parte, su tono puede no reflejar sus sentimientos, así como sus gestos y movimientos pueden no corresponder con lo que dicen.
• Dificultades en las relaciones sociales. Regularmente parecen ser indiferentes y preferir estar solos, de igual forma, no responder típicamente a las demostraciones de afecto o enojo. Esto se debe a que tienen problemas para entender pautas sociales como una sonrisa o un saludo con la mano. De igual forma, tienen dificultad para predecir o entender las acciones de otras personas. Un signo típico del autismo es que la mayoría de los pequeños no hace contacto visual.
• Dificultades en el comportamiento. No aceptan fácilmente los cambios, necesitan rutinas poco flexibles e insisten en realizar constantemente una misma actividad. Un ligero cambio en las rutinas diarias como comer, bañarse, vestirse o ir a la escuela a la misma hora y por la misma ruta, puede ser extremadamente estresante para ellos. Pueden presentarse compulsiones y obsesiones en los niños autistas, como pasar horas ordenando sus juguetes de cierta manera, en vez de usarlos para el juego. Si alguien detiene los comportamientos repetitivos en niños con autismo, puede provocar que estos se molesten o agiten mucho. Por otra parte, las habilidades especiales de los niños con autismo no se presentan en todos los casos.

Objetivo Clínico

Es brindar un servicio terapéutico integral, ofreciendo estrategias, intervenciones psicológicas, psicopedagógicas, clínicas y asesorías partiendo de las necesidades de los padres e hijos, apoyados en un grupo multidisciplinario debidamente entrenado en terapias específicas para personas con autismo dándole la posibilidad de conocer, apoyar y superar las dificultades de los autistas.

Consejos para Padres de Niños con Autismo

El diagnóstico de autismo puede traer un huracán de emociones para la familia, puesto que los hijos con autismo pueden presentar muchos retos. Los padres deben prepararse para un camino arduo, pero no tienen que hacerlo sin previsiones. Por ello, te presento estos consejos que sugieren organizaciones en pro del autismo y que han sido utilizados por padres de niños autistas:

1. Aprende a ser el mejor defensor de tu hijo. Mantente informado sobre el tema y pregunta todo lo que pueda ayudarte a comprender las opciones de tratamiento para tu hijo. Aprovecha todos los servicios disponibles, conoce a profesionales y proveedores de servicios. No olvides organizar la documentación de tu hijo, planificar tu tiempo, así como las actividades que vas a realizar.
2. No rechaces tus sentimientos, habla sobre ellos. Alguien que simplemente te escuche puede brindarte fortaleza y considera ser honesto con tus sentimientos, las sensaciones conflictivas como confusión o enojo son normales. Ten presente que los padres de niños con autismo no pueden ser una súper madre o un súper padre las 24 horas del día, y puedes equivocarte, frustrarte o entristecerte.
3. Procura mantener un buen ritmo de vida. No permitas que el autismo consuma cada hora de tu día, dedícales tiempo de calidad a todos los miembros de tu familia. Si es posible, permítete unos minutos para un descanso, no te sientas egoísta por ello, piensa que te ayudará a renovarte para luego regresar a tus tareas. No olvides dormir bien, estarás más preparado para tomar decisiones y para manejar la tensión. No dejes de lado los sentimientos y las necesidades de tu familia.
4. Aprecia las victorias de tu hijo. Concéntrate en lo que tu hijo puede alcanzar y no lo compares con otros niños sin dificultades de desarrollo. No puede subestimarse el potencial de tu hijo, incluso si tiene una discapacidad intelectual. Motívale, ofrece espacio y ánimo para que desarrolle al máximo sus capacidades, no olvides de que tu hijo sí puede aprender.
5. Involucrarte con la comunidad. Puede que seas el líder de tu equipo, pero no lo puedes hacer todo. Las personas que te rodean quieren ayudarte, pero no saben cómo. Acercarte a otros padres de niños con autismo puede ser una fuente de apoyo, información y ánimo. Involucrarte en el movimiento en pro del autismo también puede brindarte fortaleza emocional.
6. Encontrar un nombre para los síntomas de los pequeños que manifiestan autismo es también un alivio para sus progenitores. A partir de ese momento, los padres pueden utilizar el cúmulo de emociones para motivarse a tomar medidas que beneficien a su pequeño.

Behavioural Intervention for young children with autism, de Catherine Maurice nos crea un manual para padres y profesionales de niños autistas:

1- Nada mejor que vivir un día tras otro, positivamente. No puedes controlar el futuro, pero sí puedes controlar el día de hoy y el ahora.

2- Jamás subestimes el potencial de tu hijo. Motívale. Ofrezca espacio, ánimo, y siempre espera que él desarrolle al máximo sus capacidades. No te olvides de que tu hijo tiene capacidad para aprender, por más pequeña que sea.

3- Busca apoyo positivo. Familiares y profesionales con quiénes compartir experiencias, consejos y ánimos.

4- Proporciona y ofrezca a tu hijo un buen ambiente educacional y de aprendizaje, desde el principio de su infancia.

5- Considera y no dejes de lado los sentimientos y las necesidades de tu pareja y de tus otros hijos. Acuérdate que el niño autista no tendrá más amor tuyo por el hecho de que pierdas más tiempo con él.

6- En cuanto a tus decisiones y actitudes, contesta primero a tu consciencia. Luego a tu hijo. No necesitas justificar tus actos a los amigos o a otras personas.

7- Sea honesto con tus sentimientos. No puedes ser una súper madre o un súper padre las 24 horas del día. Permita a ti mismo equivocarte, frustrarte, entristecerte, siempre que sea necesario. Es inevitable para todos.

8- Se bueno, generoso y gentil contigo mismo. No te fijes solamente en lo que todavía tienes que hacer. Debes mirar para atrás y ver lo que ya has conseguido alcanzar.

9- De vez en cuando párate a sentir y disfrutar tu vida. Da valor a lo mucho que has logrado en la vida aunque para ti parezca algo normal.

10- Mantén la calma y jamás pierdas el sentido de humor. Reír es una de las mejores formas para evitar el estrés y el desánimo.

¿Qué hacer ahora?

• Asistir a uno o más grupos de apoyo de padres: Los padres pueden ser una fuente maravillosa de apoyo e información.
• Contacte el programa de discapacidades del desarrollo del estado en que usted vive y solicite los servicios. Sea persistente.
• Contacte el distrito escolar local y pregunte sobre los programas escolares. Vea lo que ellos ofrecen.
• Intégrese a la asociación de padres con niños autista.
• Encontrar un equipo de profesionales de confianza: Tendrá que tomar decisiones importantes sobre la educación y el tratamiento de su hijo. Un equipo coordinado por su médico, puede incluir a los trabajadores sociales, profesores y terapeutas
• Busque un médico local, preferiblemente un médico que esté familiarizado en atención primaria y protocolos con el autismo. “busque uno que esté dispuesto a ayudarle a su hijo(a) en lugar de estar interesado únicamente en monitorear la gravedad de los problemas de su hijo(a). No lleve su hijo donde un médico que no lo apoye a usted o que no respete su punto de vista”.
• Asista a conferencias locales/nacionales sobre autismo.
• Mantenga un registro organizado de visitas y evaluaciones con los proveedores de servicios.
• Asegúrese de tener tiempo suficiente para dedicarle a sus otros hijos, y a su cónyuge/o pareja.
• Continué tratando de aprender todo lo que pueda. “Manténgase al día sobre las nuevas tecnologías y terapias”.

Si son padres de niños autistas, respeta la forma de vivir de sus hijos, no importa lo que hagan o dejen de hacer. Diles siempre que les quieres. “Nunca renuncies,  aunque aparezcan decenas de factores que demuestren lo contrario”.

http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/completa/documentos/anexos/anexo09.pdf
http://www.psicopedagogia.com/manual-para-padres-de-autistas