Síndrome del Cuidador

Aunque cuidar es una experiencia positiva, emotiva y gratificante, al mismo tiempo los cuidadores pueden experimentar periodos de estrés, ansiedad, depresión y frustración, que hay que vigilar. Cuando esto sucede los cuidadores pueden empezar a sufrir alteraciones físicas, emocionales y sociales, que pueden desequilibrar muchos aspectos de su vida. Es lo que se conoce como síndrome del cuidador quemado, que tiene unas implicaciones muy graves tanto a nivel físico como a nivel psicológico.

¿Qué pensaríamos si nos ofrecieran un puesto de trabajo que nos ocupase las 24 horas al día, que absorbiera todo nuestra energía y atención, que supusiera un gran esfuerzo físico y mental y qué no estuviese reconocido y no fuese remunerado?

El cuidador de una persona dependiente realiza este trabajo, y lo hacen solo por amor a esa persona que depende totalmente de sus cuidados y atenciones, además de por otros sentimientos, como la culpa, el sentimiento de obligación, la falta de apoyo familiar y social en muchas ocasiones, por la falta de recursos económicos.

¿Qué es el síndrome del cuidador?

Es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se  caracteriza por el agotamiento  físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para  la que no está preparada y que consume  todo su  tiempo y energía. Se considera producido por el estrés continuado (no por una  situación puntual) en una lucha diaria contra la enfermedad (areas monótonas y repetitivas),  y que puede agotar las reservas físicas y mentales del cuidador.

¿Cuál es el perfil del cuidador de una persona dependiente?

Mujer de edad media que:

• Familiar directo del afectado (pareja, madre, padre, hijo, hija…),
• Muy voluntariosa
• Trata de compaginar el cuidado de su familiar con sus responsabilidades ordinarias
• Cree que ésta será una situación llevadera y que no se prolongará demasiado tiempo
• Espera ser ayuda por su entorno más cercano.

Este cuidador principal va asumiendo poco a poco todas las tareas del cuidado del enfermo (con la consecuente carga física y psíquica), hasta llegar a convertirse en el centro de su vida y ocupar todo su tiempo (en el caso de las mujeres, además, siguen realizando el trabajo del hogar, el cuidado de los hijos o nietos, etc).

Poco a poco va perdiendo su independencia, llegando a desatenderse a sí misma: no se toma tiempo libre para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.

Principales síntomas de alerta del síndrome del cuidador

Los principales síntomas de alarma que nos deben hacer sospechar la existencia del Síndrome del Cuidador son:

• Agotamiento físico y mental
• Labilidad emocional: cambios de humor repentinos
• Depresión y Ansiedad
• Conductas de consumo abusivas: tabaco, alcohol
• Trastorno del sueño
• Alteraciones del apetito y del peso
• Aislamiento social
• Dificultades cognitivas: problemas de memoria, atención
• Problemas laborales

Cambios que se producen en su vida debido al síndrome del cuidador

Cuando nos hacemos cargo del cuidado de un familiar enfermo se producen en nuestra vida una serie de cambios a corto y largo plazo:

• Cambios en las relaciones familiares (nuevas tareas, conflictos,…)
• Cambios en el trabajo y en la situación económica (absentismo, abandono, aumento de gastos,…)
• Cambios en el tiempo libre (disminución del tiempo dedicado al ocio, a la familia, a los amigos, en definitiva, a nosotros mismos)
• Cambios en la salud (cansancio, trastornos del sueño, …)
• Cambios en el estado de animo (culpabilidad, preocupación, tristeza, ansiedad,…)

Para los familiares: indicios del trastorno del síndrome del cuidador

Es importante que los familiares y amigos del cuidador principal estén atentos a una serie de síntomas que pueden ser indicios de la presencia del trastorno:

• Agresividad contra los demás
• Tensión contra los cuidadores auxiliares (no atienden al enfermo correctamente)
• Impaciencia con el paciente
• Negación de su estado real
• Aislamiento progresivo
• Desmotivación
• Depresión
• Trastornos psicosomáticos
• Cansancio
• Ansiedad
• Agobio continuado (se siente desbordado por la situación)
• Sentimientos de culpabilidad. 

Síntomas Generales del síndrome del cuidador

Síntomas físicos

Los cuidadores principales suelen tener peor salud que los miembros de la familia no cuidadores y corren riesgo de sufrir mayor incidencia de problemas orgánicos y fisiológicos tales como:

• Trastornos osteomusculares y dolores asociados
• Patologías cardiovasculares
• Trastornos gastrointestinales
• Alteraciones del sistema inmunológico
• Problemas respiratorios

No obstante, aun padeciendo estos trastornos, no suelen acudir a consultas médicas. Así mismo realizan menos “conductas de cuidado de la propia salud”, como no dormir lo suficiente, alimentarse de forma inadecuada, no vacunarse, no realizar ejercicio físico, abusar del tabaco o alcohol, consumir en exceso ansiolíticos e hipnóticos, incumplir los tratamientos médicos, etc.

Síntomas psicológicos                             

La salud mental de los cuidadores principales suele verse más afectada que la salud física:

• Problemas clínicos (Depresión, ansiedad, estrés, hipocondría, etc)
• Problemas psicosomáticos (dolor de cabeza, pérdida de apetito, temblor, problemas gástricos, palpitaciones, vértigo, alergia inmotivada, insomnio, problemas de memoria y concentración, etc)
• Problemas emocionales: Si bien los sentimientos son algo natural, en el cuidador se convierten en algo perturbador, debido a que no saben controlarlos. Las reacciones emocionales son variadas:

• Tristeza
• Preocupación
• Soledad
• Irritabilidad
• Culpabilidad
• Depresión

Su aparición no es repentina sino paulatina ya que el cuidador va pasando por una serie de fases.

1ªFASE: Ante la nueva situación un líder

Tras lo repentino e inesperado de una lesión cerebral, un solo miembro de la familia suele asumir el papel del cuidador principal, sintiéndose con la responsabilidad para sobrellevar todo lo que la nueva situación requiere.

2ª FASE: Desajuste entre las demandas y los recursos

Pronto se produce un desajuste entre las excesivas demandas que supone el cuidado de paciente con daño cerebral y los recursos personales y materiales con los que cuenta el cuidador. Esto le obliga a realizar un sobreesfuerzo que poco a poco va agotando sus fuerzas.

3ª FASE: Reacción al sobreesfuerzo

Reactivo a ese sobreesfuerzo aparece: Ansiedad, nerviosismo, tristeza.

• Fatiga mental y física: Sensación de “no poder más”
• Irritabilidad: Uno acaba “perdiendo los nervios” ante cualquier situación
• Estrés, preocupación excesiva ante cualquier imprevisto
• Agresividad: Reacciones desmesuradas
• Tensión contra los cuidadores auxiliares: “Nadie lo cuidada cómo yo. Sí no llega a ser porque estoy yo pendiente…”
• Tendencia a encerrarse en uno mismo, soledad: No tenemos tiempo ni ganas de ver a nadie; No tenemos a quién contarle lo que sentimos…“además cómo voy a quejarme yo con lo que tenemos en casa”

Y aparecen una serie de sentimientos en conflicto:

Queremos cuidar y cuidar bien, pero a veces sentimos que la situación escapa a nuestro control nos sentimos mal por no haber reaccionado como “tocaba” sentimos que no estamos a la “altura” de las circunstancias nos sentimos culpables por disfrutar de las cosas, por dedicarnos tiempo o cuidados a nosotros mismos o incluso por pedirlo.

Intervención psicológica: recomendaciones terapéuticas para tratar el sindrome del cuidador

La intervención psicológica debería ser cognitivo conductual, es decir, debería centrarse en la modificación de aspectos cognitivos (pensamientos y emociones que puedan estar facilitando el trastorno) y en la intervención sobre los determinadas conductas.

1. Informarse muy bien sobre los cuidados que precisa la persona a la que va a cuidar, para ello puede consultar con su médico.
2. Descanse cada día lo suficiente.
3. Evite automedicarse.
4. Vaya a su médico siempre que se encuentre mal, no lo deje para más adelante y no ponga excusas para no ir. Realice los seguimientos que sean necesarios si padece alguna enfermedad (hipertensión, diabetes, hipercolesterolemia, etc.).
5. Procure mantener sus amistades y acudir a reuniones sociales y actividades que le permitan seguir ampliando sus redes sociales.
6. Siga realizando algunas de las actividades y hobbies que siempre le han gustado (ir al cine, pasear, hacer ejercicio, ir a la piscina, hacer punto, hacer crucigramas,…).
7. No se sienta culpable por reírse o pasarlo bien, si usted es feliz le será más fácil sobrellevar la situación.
8. Cuide su aspecto físico, esto mejorará su bienestar psicológico.
9. Ha de tener un tiempo a la semana para usted mismo, de forma que debe buscar ayuda de un familiar, un amigo, o un asistente que cuide del enfermo durante ese tiempo que le pertenece. 
10. También es importante tener unos días de vacaciones al año, después de lo cuál verá las cosas de forma diferente.
11. Prepararle para la situación de duelo que deberá enfrentar en un futuro (si se valora que no cuenta con estrategias de afrontamiento efectivas).
12. Psicoterapia individual y grupal: Esta parte es muy importante, el objetivo es entrenarle en habilidades sociales y resolución de problemas ya sean internos (ej. decidir dedicar más tiempo a su propia salud) o externos (ej. pedir apoyo a familiares y amigos). El grupo tiene importantes beneficios:
13. El terapeuta les ofrece información detallada sobre el trastorno que padecen.
14. Encuentran el apoyo de otras personas en situaciones parecidas, de forma que pueden ver nuevas formas para resolver sus problemas.
15. Les ayuda a superar su aislamiento, lo cuál puede animarles a buscar más contactos sociales fuera del grupo.
16. Escuchar y compartir experiencias con personas en situaciones similares les proporciona alivio emocional.
17. El hecho de saber que sus opiniones y conocimientos son escuchados y valorados puede aumentar su autoestima.

Se sugiere al cuidador para evitar el síndrome:

1. Primera y más importante: aceptar que existe un problema. 
2. No sea el único cuidador, involucre a otros.
3. Comente la evolución del paciente con sus familiares u otros cuidadores.Comunique al resto de la familia sus sentimientos y sus temores para hacerles partícipes del problema, y evitar sentirse culpable cuando se dedique tiempo a sí mismo
4. Hábitos de vida saludable: Alimentación equilibrada, deporte, evitar consumos excesivos (tabaco, etc.)
5. Momentos de respiro: Tiempo libre, ocio, cuidado de uno mismo. Procure tener un tipo reservado para hacer cosas propias y que le plazcan.
6. Mantenga aficiones previas.
7. Evite aislamiento social: Salga de casa y póngase en contacto con amigos.
8. Intentar facilitar la autonomía del familiar al máximo: Dejar que haga lo que puede hacer, aunque tarde más tiempo. Si no, estaremos favoreciendo su dependencia y aumentando nuestras labores.
9. Favorecer la adaptación del entorno, procurando que este sea estable y seguro. Nos ayudará a evitar accidentes innecesarios.
10. Evitar el estrés en la medida de lo posible, planificando de antemano las situaciones conflictivas.
11. Una actitud positiva, juega en nuestro favor; es fundamental mantenerla en lo posible.
12. Información y formación: El familiar enfermo no hace las cosas “para fastidias”, sino que es el daño cerebral es el que genera conductas nuevas y difíciles de entender en ocasiones.
13. Los sentimientos negativos que aparecen en algunos momentos son humanos. Lo importante es saber reconocerlos, no tener miedo e intentar superarlos, o, al menos, equilibrarlos
14. Profesionales Sanitarios: No dude en ponerse en contacto con ellos para ayudarle con todos esos sentimientos negativos
15. Si tienes un familiar con daño cerebral, no dudes en contactarme o otro profesional. Podemos ayudarte.

La clave está en detectar la aparición de este síndrome y prevenirlo. Asumir la tarea de cuidar a otro, implica prepararse para ello. Desde adquirir capacidades para sus cuidados médicos como organizarse y repartir tareas con otras personas para evitar el sobrecargo de funciones y, por tanto, la ansiedad. 

Otro aspecto fundamental, es que hay que evitar por todos los medios anular la vida social. Es importante seguir disfrutando de unas horas de ocio y tiempo libre para desconectar de esta dura tarea.  Esto repercute positivamente en el estado de ánimo del cuidador y, por tanto, le será más fácil asumir este rol. 

Una vez conocidos los posibles síntomas de alarma, actuaras para prevenir esta sobrecarga. No olvides que para poder cuidar, lo principal es CUIDARSE.