Cuidar a un ser querido
que padece la enfermedad de Parkinson puede resultar un desafío, especialmente
cuando la enfermedad avanza. Personas que han cuidado a algún ser querido con
esta enfermedad recomiendan hacer lo siguiente: prepárese, cuídese, pida ayuda
(no trate de hacer todo por su cuenta), esfuércese por mantener una buena
relación con su ser querido y aliente a la persona que cuida a que se mantenga
activa.
El primer paso para
brindar cuidados es informarse. Leer esta ficha descriptiva es un buen
comienzo. Por lo general, en las primeras etapas de la enfermedad de Parkinson,
es necesario brindar más apoyo emocional y no tantos cuidados físicos. Este es
un buen momento para que los familiares y los cuidadores se informen acerca de
la enfermedad.
Conforme la edad va
avanzando, la sintomatología puede hacerse más intensa o puede que la
medicación no la controle tan bien.
Existe una serie de
cuidados que, al ser implementada, otorga mayor calidad de vida a la persona
que padece esta enfermedad. Por eso, estos consejos le serán de utilidad para
mejorar el día a día y hacer más fácil la rutina diaria.
Sobre
la higiene diaria y el vestido
Higiene
diaria
- Conviene tener una silla o taburete con asiento elevado para el aseo delante del lavabo para mantener una buena postura.
- Colocar una alfombra de caucho antideslizante en el suelo de la bañera y hacer instalar una barra de apoyo tanto en la ducha o bañera como en el WC que permita levantarse más fácilmente.
- Puede instalarse una banqueta dentro de la bañera para que pueda sentarse y así facilitar el baño.
- Es aconsejable la ducha o baño diario, inspeccionando la piel, buscando áreas de roce como los codos, nalgas, talones y cabeza, sobre todo si tiene cierto grado de inmovilidad.
- Secar bien y evitar la humedad de la piel, especialmente en los pliegues (axilas, ingles..).
- Proteger y cuidar la piel con crema hidratante, extremando el cuidado en las zonas de prominencias óseas.
- Para el afeitado, es mejor que utilice maquinilla eléctrica, a no ser que sea portador de marcapasos.
- Si el temblor le dificulta cepillarse los dientes, se puede utilizar un cepillo con el mango cubierto de goma espuma.
Para
vestirse
- Esperar a vestirse cuando la primera dosis de la medicación del día haya hecho efecto.
- Debe vestirse, siempre que pueda, sin ayuda, ya que constituye un ejercicio excelente.
- Si tiene dificultad para ponerse la camisa, puede colocar la prenda de frente, introducir los brazos en las mangas, levantar los dos brazos por encima de la cabeza y, después, pasar la cabeza por el cuello de la camisa o el jersey.
- Es importante usar ropa cómoda.
- Se pueden utilizar jersey de cuello abierto y sin botones, faldas abiertas o con cintura elástica.
- Los botones, cordones de zapatos etc., pueden crear dificultades.
- Es preferible utilizar cremalleras, cierres de velcro o botones a presión y zapatos tipo mocasín.
- Para calzarse, puede usar un calzador de mango largo y un banquillo para ponerse las medias o los calcetines.
Nota:
Vestimenta
- Enseñarle a vestirse sin ayuda y animarlo a que lo haga diariamente.
- Se aconsejan las prendas amplias y sin botones, ya que le resultará más fácil vestirse por sus propios medios.
- Calzado ajustado al talón, sin hebillas ni cordones.
Nota:
Baño
- Tiene que ser con frecuencia diaria debido a la excesiva sudoración.
- Se debe evitar el uso de lociones aceitosas.
- Adaptar el baño a la movilidad de la persona.
- Higiene oral cuidadosa para impedir la aspiración de gérmenes.
- Mantener los ojos húmedos y, en caso necesario, recurrir al uso de lágrimas artificiales.
Sobre
la alimentación
- Se debe separar la hora de la toma de medicación de la hora de las comidas.
- Los platos ricos en proteínas animales deben tomarse a las horas en que la medicación esté más lejana, por ejemplo en la cena.
- Se aconseja beber abundantemente tomando de 2 a 2,5 l. (entre 8 y 10 vasos) de líquido al día (agua, zumo, leche..).
- Los alimentos con consistencia de papilla son más fáciles de tragar que los alimentos cortados finos o picados.
- Un sorbo de agua fría puede ayudar a tragar mejor, porque estimula el reflejo de la deglución.
- Utilizar copas y platos con diseño que permitan sostenerlos firmemente.
- Los cubiertos han de pesar poco, ya que son más fáciles de manejar.
- Se pueden modificar los mangos introduciéndoles en un cojín de espuma tubular.
- A veces, es más fácil utilizar la cuchara que el tenedor.
- Si hay dificultad para llevarse el vaso a la boca, utilice una paja flexible.
Para
mejorar la dificultad a la hora de comer:
- Mantener los labios cerrados y los dientes juntos, poner la comida en la lengua, levantar la lengua hacia arriba, luego hacia atrás y tragar.
- El problema de la acumulación de alimentos puede prevenirse comiendo lentamente y tomando pequeñas porciones cada vez.
- Tragar sólo pequeños bocados y bien masticados.
- Cuando mastique, debe hacerlo con fuerza y mover la comida con la lengua.
- Masticar primero por un lado y luego, por el otro.
- No poner comida adicional en la boca antes de haber tragado el bocado anterior.
Nota:
- Estimular a la persona para que coma por sí mismo.
- Implementar dieta semisólida con la ayuda de líquidos espesos.
- Evitar que hable mientras mantiene el alimento en la boca.
- Modificar los utensilios en función a la discapacidad que presente.
- Al comer, debe sentarse correctamente, de manera que el cuerpo quede perfectamente alineado.
Sobre
la acumulación de saliva
- Hacer un esfuerzo consciente para tragar la saliva a menudo.
- Cerrar los labios firmemente.
- Derivar la saliva hacia la parte posterior de la garganta y tragar.
- Intentar poner la cabeza en posición alta, así se facilita que la colección de saliva se trague automáticamente.
- Tragar un posible exceso de saliva antes de intentar hablar.
Sobre
el estreñimiento
- Es un problema común en muchos pacientes con Parkinson. A veces, debido a que comen poco y beben poca agua. También es fruto de la medicación. No es necesario defecar diariamente y es suficiente hacerlo cada dos o tres días. Se pueden tomar varias medidas:
- Beber, al menos, dos litros de agua al día.
- Añadir salvado a la dieta, así como fruta y vegetales.
- Sentarse cómodamente en el WC, con las rodillas encogidas para favorecer la contracción de los músculos abdominales.
- Evitar, en lo posible, laxantes o bien utilizar laxantes suaves, como la leche de magnesio.
- Evitar el uso frecuente de enemas.
- Los supositorios de glicerina o los pequeños enemas comercializados pueden ser de gran ayuda.
- Procurar tener un momento del día en el que disponga del tiempo necesario para sus necesidades.
- Tomar en ayunas kiwis o ciruelas pasas con agua.
Sobre
la dificultad para caminar
Para superar el
bloqueo, el paciente debe pararse, apoyar los talones sin inclinarse hacia
atrás y comenzar a balancearse sin moverse de sitio, hasta que esté listo para
continuar. El uso del bastón invertido puede ser de gran utilidad para superar
los bloqueos. Consiste en añadir un apéndice de plástico rígido, mejor de color
llamativo, en la base del bastón (suele encontrarse en la mayoría de las
ferreterías). Forma de uso: cuando presente el bloqueo, debe tratar de dar un
paso por encima del apéndice y después de éste, los pasos subsiguientes. Surge
efecto también ante el bloqueo, el incitarle a que responda a un paso militar
(un, dos, un, dos..), o que intente saltar por encima de un pie de su acompañante,
o un palo en el suelo... Para evitar la festinación (pasos cortos, rápidos y
confusos): a) Debe dejar de andar cuando arrastre los pies. Con los talones
firmes en el suelo, separar los pies entre sí unos 20 cm. para mejorar la
estabilidad y, cuando dé un paso, apoyar primero el talón al suelo y luego los
dedos. b) Si va con acompañante, caminar al lado y no delante ni detrás, ya que
podría perder el equilibrio. c) Es conveniente entrenarse en subir y bajar
escaleras. d) Para girar: no girar nunca sobre un pie o cruzar las piernas.
Caminar describiendo un semicírculo con los pies ligeramente separados entre
sí. Se debe dar importancia al equilibrio y coordinación de movimientos: se
pueden efectuar marchas combinando marcha-equilibrio, marchas alternas
(adelante, atrás, de lado). Es interesante incorporar el baile (vals) siguiendo
el ritmo con cambios de direcciones. Para ejercitar la marcha, puede ser útil
marcar una distancia de 6 a 10m. lineales, señalando las líneas de salida y
llegada. Contar el número de pasos que debe hacer del principio al final.
Contar en voz alta. Grandes pasos: mejorar la estabilidad, aumentando la base
de sustentación y apoyando primero el talón. Intentar andar la misma distancia
con menos pasos y más largos. El movimiento del brazo tiene que ser opuesto al
de la pierna: el brazo derecho se mueve con la pierna izquierda y viceversa.
Balanceo de los brazos: balancear libremente los brazos al caminar. Puede
ejercitarse mediante la colocación de obstáculos. Elevación de la rodilla:
Durante la marcha, el peso del cuerpo debe pasar de una pierna a la otra,
ejercitando marchas a 4 tiempos, asociando los movimientos de brazos y piernas.
Distribución del peso del cuerpo. (Los pacientes que no puedan hacer estos
ejercicios de pie, lo harán sentados en un taburete. Incluso en las fases más
avanzadas, siempre podrán beneficiarse de los ejercicios, aunque sea de manera
pasiva).
Ante
el temblor
- Apretar el codo de la extremidad afectada contra el lado para estabilizar la parte superior del brazo. Efectuar el movimiento lo más rápidamente posible con la mano.
Sobre
la movilidad en la cama
Para
girarse mejor en la cama:
- Doblar las rodillas y apoyar los pies en la cama. Ladear las rodillas hacia la derecha.
- Entrelazar las manos y levantarlas estirando los codos.
- Girar la cabeza y los brazos hacia la derecha. Agarrar las manos al colchón para ajustar la posición hasta estar cómodo.
Para
levantarse:
- Estirarse boca arriba y colocar los brazos al lado del cuerpo.
- Levantar la cabeza de la almohada dirigiendo la barbilla hacia el pecho y sentarse apoyándose sobre los codos.
- Mantener la cabeza en la posición anterior e incorporarse progresivamente hasta llegar a sentarse apoyándose con los brazos situados por detrás del cuerpo.
- Ir moviendo las piernas hacia el borde de la cama hasta sentarse.
Para
acostarse:
- Sentarse al borde de la cama, cerca de la almohada.
- Estirarse de manera que la cabeza quede sobre la almohada en posición correcta.
- Levantar las piernas sobre la cama.
Para
levantarse del suelo:
- Debe esperar unos minutos en el suelo para recuperar la calma. Si no puede levantarse por sí mismo, debe buscar primero por la habitación un punto firme donde apoyarse (cama, silla...).
- Después, debe moverse de manera que el lado del cuerpo más fuerte se sitúe cerca del punto donde apoyarse.
- Arrodillarse paralelamente al soporte con la ayuda de los brazos.
- Doblar la rodilla del lado más fuerte poniendo el pie plano al suelo.
- Apoyarse sobre el pie con la ayuda de los brazos para levantarse suficientemente y sentarse en el soporte. Descansar un rato antes de ponerse de pie.
Sobre
la comunicación verbal
- Mejorar la comunicación verbal AL PACIENTE:
- Tener presente que hablar claramente requiere una atención y esfuerzo deliberados.
- Expresar las ideas de forma escueta, utilizando frases concisas.
- Tomarse el tiempo necesario para organizar los pensamientos y plantear lo que se va a decir.
- Respirar antes de empezar a hablar, haciendo pausas frecuentes.
- Mirar al interlocutor. Será mucho más fácil la comunicación para los dos. Exagerar la pronunciación de las palabras.
- Comportarse como si el interlocutor fuese sordo y tuviera que leer en los labios.
Hábitos:
- Micción programada.
- Evitar uso crónico de laxantes; en cambio, se puede recurrir a una dieta rica en fibras.
A
FAMILIARES Y AMIGOS:
- Dar al paciente la más completa atención.
- Si tienen problemas para empezar a hablar, dele tiempo para que empiece sin interrumpir su concentración.
- Sitúese frente a él.
- Animar al paciente a que diga frase por frase y palabra por palabra.
- Repetir cada palabra o frase después de él.
- Decirle que exagere la pronunciación de las palabras.
- Dar al paciente señales afirmativas, como hacer que sí con la cabeza, indicando que se entiende lo que está diciendo.
- Animar al paciente a utilizar frases cortas, a veces de tipo telegráfico.
- Incitar a que le hable en voz alta y que se imagine que habla desde otra habitación.
- Sobre la organización del entorno
Casa:
- Debe estar organizada de manera que no existan posibles peligros, como por ejemplo, suelos pulidos, esteras o alfombras no fijadas, cables eléctricos que cuelguen o desorden general.
- Los muebles han de situarse de manera que el paciente no pueda tropezar.
- Las escaleras no suelen dar muchos problemas, pero puede ser necesaria la colocación de un pasamano.
- Es conveniente tener en lugar de un sillón, del que puede resultar difícil levantarse, una silla estable con respaldo alto.
- Si le resulta difícil ponerse de pie, puede diseñarse una silla expulsora.
- En ocasiones, una silla de oficina giratoria con ruedas puede ser de utilidad para girarse o desplazarse.
- Existen teléfonos especiales con botones con memoria para marcar los teléfonos más frecuentes y también amplificadores para hablar.
Dormitorio:
- Conviene que la cama tenga una altura adecuada.
- Si es demasiado alta, se pueden cortar las patas o añadir un suplemento si es demasiado baja.
- Si existe dificultad para dar la vuelta en la cama, se pueden utilizar unos escarpines, que permiten a los pies agarrarse a la cama y girar mejor.
- Las sábanas y pijamas de satén pueden facilitar la movilización.
- Se puede reducir el peso de las mantas usando un edredón ligero o elevando la ropa de la cama, colocando al pie una caja de cartón.
- Para resolver el problema de ir al lavabo por la noche, puede ser conveniente un orinal o botella en el dormitorio.
Cocina:
- No debe haber ningún obstáculo en el suelo. Los utensilios deben estar en sitio fácilmente accesible.
- Se deben modificar las alturas de las estanterías para que estén más a mano.
- Para preparar la comida, hay que estar en buenas condiciones.
- Conviene tener en casa una reserva de alimentos envasados.
- En la cocina serán muy útiles los objetos que no se rompen.
Fomente
una buena relación (cuidador)
Por último, mantener la
relación y la comunicación con la persona que padece la enfermedad de Parkinson
puede ser el aspecto más desafiante y a su vez, gratificante de ser cuidador. A
medida que la enfermedad de Parkinson avanza, los roles cambian y la persona
con enfermedad de Parkinson puede pasar de ser el responsable independiente del
hogar a ser una persona muy dependiente que requiere mucha atención. Sin
embargo, existen investigaciones que demuestran que, a pesar de los altos
niveles de esfuerzo, los cuidadores con buenas relaciones sufren menos
depresión y tienen un mejor estado de salud físico. Recuerde que, como
cuidador, el servicio que le brinda a su ser querido es inmensurable en
términos de amor, cuidado e interés.
Los cuidadores pueden
fácilmente olvidar que tienen su propia vida e intereses. Mientras más tiempo
esté cuidando de alguien, más propenso a presentar un “síndrome del cuidador”. Incluya
interacción social y tiempo para usted mismo/a en su agenda. Busque ayuda,
aunque sea para parte del día. También existen grupos de apoyo para cuidadores.
Siguiendo estos
consejos se podrá obtener una mejor calidad de vida.
Guías:
